立法院厚生會罕見疾病權益促進委員會
- 原文名稱
- 立法院厚生會罕見疾病權益促進委員會
- 縮寫
- —
- 類型
- 其他
- 國家
- 台灣
- 主管領域／業務範圍
- 跨黨派立法委員自發組成之厚生會（健康福利政策聯誼性質國會跨黨派聯盟）下設委員會，關注罕見疾病病友權益與相關政策倡議
關鍵人物
莊人祥相關政策
—相關藥品
—涉及事件
「罕見疾病防治及藥物法」部分條文修正草案通過行政院院會備註
為立法院跨黨派國會厚生聯盟（厚生會）下設之議題性委員會，非正式常設委員會建制，歸類「其他」。關聯關係
| 關係 | 建立日期 | 強度 | 確定程度 | 證據來源 | 補充說明 |
|---|---|---|---|---|---|
| 參與 → 「罕見疾病防治及藥物法」部分條文修正草案通過行政院院會 | 2026-11-05 | 中 | 確認 | 罕病患者困境 專家：照護不可中斷⋯ 盼政策進一步鬆綁 | 舉辦罕見疾病權益專家會議，籲衛福部3個月內檢討罕病認定原則 |
更新紀錄
| 日期 | 變更內容 | 依據來源 |
|---|---|---|
| 2026-11-08 | 首次建檔：11/5舉辦罕見疾病權益專家會議，籲衛福部3個月內檢討罕病認定原則 | 罕病患者困境 專家：照護不可中斷⋯ 盼政策進一步鬆綁 |
來源
| 標題 | 發布日期 | 來源機構 | 分級 | 可信度 |
|---|---|---|---|---|
| 罕病患者困境 專家：照護不可中斷⋯ 盼政策進一步鬆綁 | 2026-11-05 | 聯合報（udn） | 第二級 | 高 |