財團法人罕見疾病基金會

原文:—|最近更新:2026-08-09

原文名稱
縮寫
罕見疾病基金會
類型
病人團體
國家
台灣
主管領域/業務範圍
倡議罕見疾病病人權益與健保給付政策

關鍵人物

相關政策

相關藥品

涉及事件

備註

2026年6月29日函健保會,建議116年度總額罕病、血友病藥費及罕病特材專款編列265.15億元,作為116年度總額協商參考。

更新紀錄

日期變更內容依據來源
2026-08-09首次建檔(依健保會第7屆115年第6次委員會議議事錄,函提116年度健保總額專款項目建議)衛生福利部全民健康保險會第7屆115年第6次委員會議議事錄(含附錄-與會人員發言實錄)

來源

標題發布日期來源機構分級可信度
衛生福利部全民健康保險會第7屆115年第6次委員會議議事錄(含附錄-與會人員發言實錄)2026-07-29衛生福利部全民健康保險會第一級高(官方會議紀錄全文,含逐字發言實錄)